とても読みたい本が2月28日に出版されました。 「難病カルテ―患者たちのいま―」です。
毎日新聞で連載されていたシリーズで、それをまとめている本です。

知ると言うことは、とても大切なことだと思っています。実際に、自分が過去に介護福祉士の学校に通った際に実習として、筋ジストロフィーの子を含め、さまざまな病気を持っている子たちと一緒にすごした時間があり、患者自身だけでなく、その家族の話を聞いていたからです。

周囲の人の理解がない環境の中、病気と闘い続けていく本人と家族を、蒔田さんがひたむきに向き合い、日常の生活を取材し、時間を重ねる中で、どんなことが必要で、何が問題なのか??という部分を、一緒に考えてくれる本。

たとえば、耳がほとんど聞こえない子と一緒にいた時、彼女は後ろから肩を叩かれるのが、本当に怖いし、びっくりするから嫌だと言っていた。特に、現在補聴器も小さくなっているので、外見で判断することが出来ないのも大変な部分なのですが、彼女は街で後ろから声をかけられても気づけない。そうすると、肩を叩かれたりするんだそうで、街が怖いと言っていた。
そういう小さく感じられる日常の1つ1つ。 知ることで、補い合える部分があるかもしれない…と、きちんと考えたいと…そう思っているから、本当に皆さんの手に取っていただきたいな…と思います。

目次を見て、彼の取材した人たちの多さに驚くと同時に、これだけ時間を過ごした人だからこそ、分かる部分があるとおもいました。

誰しもが、まったく関係ない世界ではなくて、生まれ持った難病でなくても、事故や今後の環境によって、自分の身にも起こりうる状況だと、少しでも、みんなに関心を持ってもらいたいと言う、著者の気持ちを感じられる本となっているそうです。

難病カルテ
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パーキンソン病、ALS、潰瘍性大腸炎、多発性硬化症(MS)……難病の「いま」が、ここにある。
すべての難病当事者、支援者のための画期的「使える」ツール誕生!!
難病は「特別な人」がなるものでも、「悪いことをした罰」がもたらしたものでもない。
治らない病気を抱えて生きるその日常を描いて全国的な反響を呼んだ毎日新聞佐賀県版連載に、大幅な加筆・修正を加えて待望の書籍化。
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【目次】

はじめに  
                 
PART1  呼吸器・骨・関節の疾患
          カルテ1   特発性間質性肺炎   堤惟義さん
          カルテ2   進行性骨化性線維異形成症(FOP)  小山健司さん
          カルテ3   進行性骨化性線維異形成症(FOP)  池田彩里さん
          カルテ4   後縦靱帯骨化症   岸川薫さん
          カルテ5   後縦靱帯骨化症   中山朝生さん
          カルテ6   後縦靱帯骨化症   服部高美さん
          カルテ7   特発性大腿骨頭壊死症   南里妙子さん
          サポーターインタビュー1  吉村多恵子さん
          コラム1   難病患者と障害年金

PART2    視覚・皮膚・結合組織の疾患
          カルテ8   網膜芽細胞腫   西政宏さん
          カルテ9   網膜色素変性症   嘉村和憲さん
          カルテ10   網膜色素変性症   古賀敦さん
          カルテ11   神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病)  鶴田信実さん
          カルテ12   神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病)  匿名女性
          カルテ13   神経線維腫症2型   川原田大輔さん
          サポーターインタビュー2    金澤一郎さん
          サポーターインタビュー3    大石美穂さん
          コラム2   難病対策

PART3    循環器・消化器・腎泌尿器の疾患
          カルテ14   特発性拡張型心筋症   匿名女性
          カルテ15   クローン病   三原工知さん
          カルテ16   クローン病   志佐和剛さん
          カルテ17   潰瘍性大腸炎   秀島晴美さん
          カルテ18   原発性胆汁性肝硬変(PBC)   生方イツ子さん
          カルテ19   難治性ネフローゼ症候群   中川明子さん
          サポーターインタビュー4   三原睦子さん
          コラム3   難病相談・支援センターとは

PART4   神経・筋の疾患
          カルテ20   筋萎縮性側索硬化症(ALS)  山本千恵子さん
          カルテ21   筋萎縮性側索硬化症(ALS)  木塚岩美さん
          カルテ22   慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)  密川花蓮さん
          カルテ23   HTLV-1関連脊髄症(HAM)  匿名女性
          カルテ24   パーキンソン病   西村恵美子さん
          カルテ25   若年性パーキンソン病   原武禎治さん
          カルテ26   進行性核上性麻痺   宮崎今朝兼さん
          カルテ27   モヤモヤ病   庄野浩子さん
          カルテ28   モヤモヤ病   真島斉さん
          カルテ29   顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー   大塚那菜さん
          カルテ30   筋ジストロフィー   高橋禎喜さん
            カルテ31   筋ジストロフィー   杠揚介さん
          カルテ32   重症筋無力症   真崎綾さん
          カルテ33   正常圧水頭症   相良誠さん
          カルテ34   脊髄小脳変性症   永松陽一さん
          カルテ35   脊髄小脳変性症   平古場純子さん
          カルテ36   先天性ミオパチ―   城島淳二さん
          カルテ37   多発性硬化症(MS)   増田志津さん
          カルテ38   多発性硬化症(MS)  内尾良太さん
          カルテ39   多発性硬化症(MS)  片渕典子さん
          カルテ40   平山病(若年性一側上肢筋委縮症)  實松朋哉さん
          サポーターインタビュー5   春名由一郎さん
          コラム4   難病患者と就労支援

PART5    免疫系の疾患
          カルテ41   全身性エリテマトーデス(SLE)  吉田智恵子さん
          カルテ42   全身性エリテマトーデス(SLE)  坂本恵美さん
          カルテ43   全身性エリテマトーデス(SLE)  成清恭子さん
          カルテ44   全身性エリテマトーデス(SLE)  迫絵梨さん
          カルテ45   ウェゲナー肉芽腫症   匿名女性
          カルテ46   ビュルガー(バージャー)病   副島嘉彦さん
          カルテ47   ベーチェット病   前田明里さん
          カルテ48   関節リウマチ   匿名女性
          カルテ49   結節性多発動脈炎   匿名女性
          カルテ50   再発性多発軟骨炎   匿名女性
          カルテ51   皮膚筋炎   野田宏さん
          サポーターインタビュー6   江頭邦子さん
          コラム5   難病作業所

PART6   多様な疾患
          カルテ52   1型糖尿病   古賀重美さん
          カルテ53   1型糖尿病   式町美優さん
          カルテ54   1番染色体長腕部分トリソミー症候群   幸奏汰さん
          カルテ55   B型肝炎   梁井朱美さん
          カルテ56   C型肝炎   野田久美子さん
          カルテ57   X連鎖αサラセミア・精神遅滞症候群(ATR-X)  森永恭平さん
          カルテ58   ウィルソン病   匿名男性
          カルテ59   脂肪萎縮症   松尾早苗さん
          カルテ60   線維筋痛症   浦塚善恵さん
          カルテ61   頭蓋底陥入症   今村広子さん
          カルテ62   軟骨無形成症   永石日香莉ちゃん
          カルテ63   脳動静脈奇形   城島智美さん
          サポーターインタビュー7   青木志帆さん
          コラム6   障害者制度改革と難病

PART7    被災地の難病患者たち
          カルテ64   脊髄小脳変性症   匿名男性
          カルテ65   パーキンソン病   佐々木暁子さん
          カルテ66   多発性硬化症   鈴木明美さん
          カルテ67   脊髄小脳変性症   千田ミキ子さん
          カルテ68   網膜色素変性症   田村修子さん
          サポーターインタビュー8   小鷹昌明さん

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